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我曾经跑马拉松,但现在有几天我甚至不能打扮自己 - 纤维肌痛的生活的痛苦

2020-08-14

流行偶像最近将纤维肌痛带入了聚光灯下,因为她因为剧烈疼痛而取消了世界巡演的最后10个日期。

Netflix纪录片“五足二”(Five Foot Two)曾经探讨过她极度痛苦和疲劳的斗争,这是一种导致全身疼痛的长期病症。

百万原因歌手被她的医疗团队建议取消她巡演的欧洲部分推广她的白金销售专辑Joanne,包括她在2月6日在曼彻斯特的预定演出。

来自Stalybridge的35岁的Jag Cunliffe在2012年参与严重车祸后被诊断出与Lady Gaga一样的衰弱性慢性疼痛症状。

即将在曼彻斯特参加音乐会的Jag,她的生活因病情而大大改变。

在她被诊断出来之前,Jag参加了比赛并于2006年完成了Flora伦敦马拉松比赛。直到2016年,她还担任JD Sports,BT和Thomas Cook的在线分析师,由于记忆延迟,她认为这个角色无法继续。纤维雾是由她的病情引起的,这是一种长期的虚弱状况,目前尚无法治愈。

Jag与MEN作家Katie Fitzpatrick交谈

症状包括过敏,抑郁,焦虑,肠易激综合征(IBS),偏头痛,关节疼痛和记忆延迟。 英国关节炎研究表明,每25人中就有一人可能会受到纤维肌痛的影响。

在纤维肌痛“耀斑”的控制下 - 导致难以忍受的疼痛,消耗能量并且可以影响行动,Jag无法行走并且无法在没有帮助的情况下穿着自己或进出淋浴。

虽然Gaga的宣传有助于提高人们对这种情况的认识,但Jag感到震惊的是,虽然许多人都表示支持这位流行歌星,但她也读到了批评她取消巡回演出的伤人评论 - 其中包括一些患者。

看到粉丝们的反应,Jag不得不在社交媒体上分享她制作的一件名为“痛苦吸收所有能量”的艺术作品,以表达对Lady Gaga的支持,同时也帮助教育人们了解情况。

Jag在社交媒体上分享了她的作品,以表达对Lady Gaga的支持

她说:“这个例子是为了帮助展示当纤维肌痛患者遇到严重的”眩光“时的感受。

“虽然很多人都对Lady Gaga表示支持,但也有一些伤痕累累的评论。 音乐是她的激情,我想,是什么让她在早上起来。 但它可能是如此痛苦和困难,有些早晨,你不能。“

车祸事故发生后在医院的尖齿

Jag的康复计划涉及物理疗法,CBT(认知行为疗法),步行和瑜伽等温和运动以及“起搏”的概念 - 鼓励纤维肌痛患者在家庭,工作和社交活动中分散他们的活动,以防止增加压力。

在她被诊断出来后,Jag加入了Tameside Fibro&CFS / ME支持小组,该小组与大家分享知识和经验。

Jag现在为她丈夫的公司工作,作为他的私人助理,重新发现了她对艺术和手工艺的热爱。 她甚至收到了流行巨星碧昂斯的一封感谢信,要求她为她的女儿蓝色常春藤制作一个带框的婴儿名字。

她的爱好帮助了她的心理健康 - 这也伴随着身体上的困难。

Jag为Beyonce和Jay-Z的女儿Blue Ivy制作了这个婴儿名字框架

“为了帮助解决因纤维肌痛引起的抑郁症,我将注意力集中在寻找能够实现的积极因素 - 无论多么小 - 而不是我不能做到的事情,”她说。

“在我的诊断后,我开始探索我的创造力,并学会了如何制作我觉得有治疗效果的独特礼物。”

Jag解释说,这种情况日复一日地影响着她,“对我个人来说,它影响了我的大部分背部。

“由于我遇到的症状,它不幸地影响了我的工作能力。

“它也影响了我应该避免食物的饮食,因为它会导致更多的炎症。

“当我经历纤维肌痛的时候,可能发生的事情就是它不能让我走路。

“我没有能够打扮自己,我不得不得到丈夫的帮助,帮助他们走出淋浴。”

目前,Jag正致力于建立一个网站,用于分享她的纤维肌痛和制作礼物的热情之旅。 如果您想更新她的网站的发布。 你可以在twitter @jagcunliffe或她的Facebook页面Jag Kaur Cunliffe上关注Jag。

“Lady Gaga对她的音乐以及她的粉丝充满热情,对她来说取消这些约会一定是一个非常困难的决定,”她说。

“需要更多的意识和关注,以使这种情况发生。”

责任编辑:郏诀钗